איך נפטרתי מאמא שלי

אסתר הייתה בת 57 כאשר אובחנה כחולה במחלת אלצהיימר בתחילת הדרך. לורן, ביתה, מתארת את מסע הדמנציה בפירוט – מזיהוי הסימנים המוקדמים ועד לשלבים האחרונים – ומשתפת במה שלמדה ממנו.

הפרידה הארוכה של לורן מאימה אסתר החלה לפני שתים עשרה שנים, עם הסימנים הראשוניים של מחלת האלצהיימר המתהווה.

"נפרדתי מאמי במאי 2019, למרות שכמובן נפרדתי ממנה הרבה לפני היום שהגוף שלה סוף סוף הדביק את דעתה.

היא הייתה בת 50 כשזה התחיל. שמתי לב כבר זמן מה שהיא החלה לחזור על עצמה, ולסבול מחרדה, שזה משהו שמעולם לא ראיתי אצל אמא שלי לפני כן.

באותה עת, אמא אמרה לי שהיא מודאגת מהזיכרון שלה, היא אמרה שהיא מתקשה יותר ויותר לזכור דברים שקרו רק רגעים לפני כן. היא שאלה אותי אם אני חושבת שאולי יש לה אלצהיימר. לאמא שלה היה את זה, ולכל הדודות שלה מצד אמה היה את זה…המשפחה התבדחה לעתים קרובות שבעיות זיכרון נפוצות בצד הנשי של המשפחה שלנו.

לא ידעתי אז כלום על דמנציה, אבל עשיתי מחקר קטן. גיליתי שלמרות שהמחלה נפוצה, היא מופיעה בדרך כלל לאחר גיל 65. באותו זמן, אמא שלי הייתה רק בת 54, אז אמרתי לה שאין לה מה לדאוג, שזה כנראה מתח, ושזה יהיה מאוד חריג אם היא תחלה בדמנציה בגילה.

קבלת אבחון דמנציה והתאמות נדרשות

כעבור שלוש שנים, ישבתי עם אמא במרפאת הנוירולוג, מחזיקה את ידה בזמן שהרופא מסר את החדשות שאכן יש לה מחלת אלצהיימר בתחילת הדרך. אמא בכתה וחיבקה אותי, אבל כמובן שהיא כבר ידעה. אמא תמיד ידעה הכי טוב.

בסופו של דבר ההלם חלף ואמא, על אף היותה אישה עצמאית, החלה לחיות סביב האבחנה שלה. במשך שנים, חיינו הפכו לפתקי פוסט-איט ולעזרי זיכרון. וכאשר הצלילות שלה החלה להיעלם מצאנו דרכים להתמודד.

הדמנציה של אמא תפסה אותי לא מוכנה

במשך כל כך הרבה זמן, אמא הצליחה. מצאנו דרכים יצירתיות לחיות עם בעיות הזיכרון שלה. למרבה האירוניה, זה היה כמעט כאילו שכחנו שיש לה את זה. כמשפחה התאקלמנו, הדמנציה של אמא הייתה הדבר שחיינו סביבו. וזה העניין. אנשים עם דמנציה מוצאים כל כך הרבה דרכים לחיות סביב החסרים שלהם, עד שבמשך כל כך הרבה זמן, למרות שהחיים השתנו ממה שהיו פעם, הם עדיין אותו דבר. עד ליום שזה לא.

בגיל 55 גילה המנטלי של אמא כבר ממש לא תאם את גילה הביולוגי. בשלב זה החלפנו תפקידים, אמא הפכה לילד ואני להורה.

היא החלה לשכוח היכן החנתה את האוטו, וכמובן למרות התנגדותה נלקח ממנה רישיון הנהיגה; את הארוחות שלה אני בישלתי והבאתי לה את קופסאות המזון (בדיוק כפי שהיתה עושה היא כשהייתי צעירה יותר) עם רישום ימי השבוע, כך שהיא לא הייתה צריכה לבשל; כדי שהיא תזכור לקחת את התרופות, רכשתי עבורה קופסאות מסומנות לפי ימים.

קבלת החלטה לגבי בית אבות

בסופו של דבר הגיע היום שהייתי צריכה לקבל את ההחלטה להכניס את אמא לבית אבות סיעודי. היא הפכה יותר ויותר מוגבלת עד כדי כך שכבר לא היה בטוח עבורה לחיות בבית.

האחים שלי סירבו לשלוח את אמא לבית אבות. הם התעקשו להשאירה בבית ולהביא מטפלת. אבל אמא בהיותה במצב קשה, היא שכחה איך לחמם את האוכל ושכחה לאכול, היא שכחה איך להשתמש במקלחת. היא הייתה בורחת למטפלת, מסתובבת ללא הרף ואז הולכת לאיבוד. היא החלה למשוך אלפי שקלים מחשבון הבנק שלה כשהקוד הסודי שלה כתוב בגב הכרטיס. במהלך יום העבודה שלי, הייתי מקבלת עשרות שיחות מהשכנים שלה שאמרו לי שהמטפלת מחפשת אותה ושהיא, שוב, הובאה הביתה מבולבלת לחלוטין.

ביום שלקחתי את אמא לבית האבות, הייתי צריכה לשקר כדי להביא אותה לשם. אמרתי לה שאנחנו קופצים לראות מכרה. כשהדלת נסגרה, הייתי צריכה להגיד לה שהיא לא חוזרת איתי. זה שבר לי את הלב, לראות את הפנים שלה. היא נראתה כל כך לא במקום, אמא רק בת 55 ונראית צעירה מכל השאר שם.

אמא התנגדה, רצתה לחזור הביתה ואני הרגשתי כל כך רע עם עצמי. ומה אם היא מבינה ורוצה לחזור הביתה? ומה אם זה היה ההיפך, האם גם היא היתה משאירה אותי לבדי? ייסורי המצפון על כך שלא ידעתי מה רצונותיה, היו קשים מנשוא.

צד חדש לאלצהיימר

משם יצאנו למסע חדש. כזה שהיה כרוך בטיפול 24 שעות ביממה, סבבי תרופות יומיומיים, ואמא שהלכה לאיבוד לגמרי בערפל מוחה שלה.

זה מה שזעזע אותי לגבי אלצהיימר. עד לאותה נקודה, פשוט חשבתי שאנשים עם דמנציה הם קצת שוכחים. עד לשלב שבו צפיתי בסרט האימה שבו אמי האהובה דועכת ונעלמת בתוך עצמה.

עם הזמן, אמא שכחה מי אני, והייתה שואלת אותי כשהלכתי לראות אותה אם ראיתי את בתה. לפעמים היא הייתה קוראת לי אמא. למדתי שלמרות שלא היה לה מושג שאני הבת שלה, היא כן הכירה אותי כדי להיות מוכרת ובטוחה.

השלבים האחרונים

היא התחילה להזות. היא הייתה זוחלת מתחת לשולחנות בחיפוש אחר השדים שרק היא יכלה לראות. היא הייתה מסתובבת, צועדת יום ולילה, במעגלים סביב בית האבות, מנסה את כל הדלתות, מפטפטת לעצמה. לרוב הייתי מבלה את הביקורים שלי בדמעות שהשתדלתי לא לתת לה לראות.

בחודשים שקדמו למותה, ההליכה נעצרה כשהיא שכחה איך ללכת. היא כבר לא יכלה להאכיל את עצמה ובמקום זאת הייתה זקוקה להאכלה על ידי הצוות. היא כבר לא הצליחה להבין איך לאכול, בלי שום מושג למה מיועדים סכין או מזלג.יכולת חיפוש המילים שלה הפכה ללא קיימת. המילים הכשילו אותה. היא כבר לא ידעה לדבר, והתקשורת נעשתה קשה יותר ויותר.

לא היה לי מושג שאלצהיימר יגרום להרס פיזי כזה לאמא שלי התוססת והצעירה.

פרידה

אמי נפטרה ב-5 במאי 2019. היא בדיוק הגיעה לגיל 62. הייתי איתה כשהיא נשמה את נשימתה האחרונה, ואמרתי לה שאני אוהבת אותה ושהיא לא לבד. אני לא יודעת אם היא שמעה אותי, אבל אני מרגישה שהיא שמעה, כי היא לחצה לי את היד עד הסוף.

מה מלמד המסע של לורן

אלצהיימר היא רכבת הרים ויש הפתעות בכל צעד.

אבל יש גם משהו אחר, משהו שאנשים שיוצאים למסע הזה צריכים לדעת. יש דברים שהם מחוץ לקוגניציה שלנו, גם כשהזיכרון נכשל, הרצון נשאר. את אותו רצון ואותה רוח עצמאית שיש לכל אדם בעודו בריא, צריך לשאוף לקיים גם כשהוא מאבד את יכולתו.

בהתחשב בחוסר הוודאות של העתיד הרפואי, חשוב וחיוני להתכונן מראש לזמן שבו לא תוכל לקבל החלטות מושכלות לגבי העניינים הרפואיים, האישיים והפיננסיים שלך. מצב כזה עלול להתרחש עקב נסיבות כגון תאונות, מחלות או זקנה.

לכל אדם בגיר נתונה הזכות לקבוע מראש מי האדם או האנשים שעליהם הוא סומך, שיטפלו בו אם יהיה חסר יכולת.

כל אדם שרוצה לממש את הזכות הזו, יכול להתחיל בתהליך עריכת ייפוי כוח מתמשך